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BOLETIN INFORMATIVO ____________________________________________________________________________________________
Edición electronica mensual y gratuita, gentileza de Carlos Ross y Jeniffer Troya, orientada a familiares y
personas con discapacidad, agrupaciones, empresas, estudiantes y profesionales del área de la salud.
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"Imposible, significa que no has encontrado la solución"
(Henry Ford)
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" Algunas Reflexiones sobre la P.C."
EL ADULTO CON PARÁLISIS CEREBRAL SEVERA
Ya sabemos que la parálisis cerebral es una condición para toda la vida y que aún no existen estudios y literatura sobre la transición de la niñez hacia la etapa adulta y más allá.
Uds. Se preguntarán ¿Qué pasará con esos niños severos con P.C. después de 15-20 años?
La ciencia médica avanza y los fallecimientos por las causas tradicionales (respiración, nutrición etc.) han disminuido considerablemente.
Es decir en nuestra población existirán, ya no niños severos con P.C. sino adultos severos con P.C. ¿estamos concientes de este detalle?.
Si la P.C. es definida como un estado no progresivo; pero la función y habilidad si cambian, es por eso que es esencial que el individuo con PC, y todos aquellos que estén envueltos en sus cuidados, reconozcan cuan débil es su sostén especialmente en el aspecto físico.
El deterioro de la condición física en tales personas, es inevitable sin apropiada intervención.
El equipo medico sugirió que el objetivo más importante de terapia para los niños con PC severo debe ser mejorar la calidad de vida de la persona individual y de su familia, y preparar para mejorar la calidad de vida durante los años de edad adulta.
Es primordial separarlos en 3 objetivos:
1.- Incrementar o mejorar el repertorio de habilidades.
2.- Mantener el nivel funcional, y
3.- Mantener un programa de manejo general para minimizar el desarrollo de contracturas y deformidades.
¿Y porque estos objetivos en la vida adulta no se continúan?.
Por lo general los proveedores de cuidados de salud o los centros de rehabilitación se empiezan a cuestionar sobre la aplicación o no de tratamientos y gastos médicos
En (1998) entrevistaron 104 jóvenes adultos con discapacidad física, 45 de ellos con PC, quienes reportaron que su condición física se deterioro luego que dejaron la escuela; ellos comenzaron a perder movilidad y sus contracturas se volvieron mas “fijas”.Ellos dijeron que no han sido revisados desde la vida escolar y los cambios en su performance motora no fueron evaluados.
Esta es la primera etapa para observar la casi total falta de servicios coordinados para jóvenes adultos especialmente en la P.C. moderada y leve.
¿Y los severos? Generalmente les perdemos la pista ya que el sistema escolar especial es hasta los 24-26 años?.
Es también importante apreciar que en el mismo tiempo que el niño entra en la adolescencia, y subsecuentemente se vuelve adulto, se incrementa la edad de sus padres y también se incrementan las dificultades de cuidados para su hijo discapacitado cuya estatura y peso aumentan.
Es de esperar que los cuidadores o terapeutas a cargo del paciente, se resistan a manejarlos cuando están grandes, sin la debida provisión de equipamiento adecuado para sus traslados, aunque demasiado a menudo estos no cuentan con esta ayuda, cambiando constantemente de personal.
Encontrar métodos que permitan mejorar su estado físico ha sido ya una utopia, cuando se han probado de todo, dentro de nuestro concepto de que todo se lo ha hecho bien.
Cirugías, botox, aparatos ortopédicos, sillas especiales, etc. ¿Qué nos han brindado?
Una mejor alineación músculo esquelética, estar en una silla de ruedas especial y esto según los especialistas es suficiente para una mejor calidad de vida.
Porque no aprovechar nuevos métodos que sin necesidad de llegar a la intervención quirúrgica nos dan cambios más significativos, económicos, permanentes.
Si se habla que el ABR es “la herejía de la rehabilitación física”, estamos frente a un nuevo paradigma, y los que estamos en la rehabilitación de una u otra manera tenemos que tomar parte, sino la historia nos juzgará.
¿Qué hacemos con los adultos con P.C. severos?
O estamos ocupados con los niños severos y seguimos dando vuelta a la rueda, sin mirar ¿que hicimos? ¿que hacemos? y ¿hacia donde vamos?.
¿Alguien tiene alguna idea?
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BURN-OUT FISIOLÓGICO EN EL PACIENTE CON P.C.
El término Burn-out fisiológico acuñado por Pimm (1992b), es una apta descripción para la gradual pérdida de función encontrada por muchos adultos con PC.
Es hipotético que el burn-out fisiológico es una condición, en la cual la función motora declina en relación a las demandas físicas impuestas a los sistemas fisiológicos. Cuando mayor es la demanda más probable es que ocurra el burn-out fisiológico.
Esta condición es caracterizada por la reducida fortaleza física, pérdida o significante deterioro en la movilidad y destreza, deterioro en el habla (si el individuo tiene disartria) y extenuación física.
Se sugiere que el más vulnerable individuo es aquel quien ejecuta una alta performance y se esfuerza para un máxima independencia, sin reconocimiento del llamado de lo que se “toma” físicamente.
Aquellos quienes están en empleos con un sueldo y son autosuficientes en sus casas, pueden ser más propensos en esta condición.
El burn-out fisiológico ocurre cuando el stress prolongado es ubicado en el sistema motor que ya esta operando a su máxima capacidad como consecuencia de la PC y éste se manifiesta por una gradual y prematura pérdida de las habilidades motoras.
Este se manifiesta por una gradual y prematura pérdida de las habilidades motoras.
Este deterioro puede ser no reversible, pero se sugiere que con buen manejo y conservación de la función, estos efectos pueden ser demorados o detenidos.
Obviamente, una llave prioritaria es la aceptación y reconocimiento por los profesionales y cuidadores de la salud, del potencial de declinación de la función, si el paciente tiene expectativas de función de máximo nivel todo el tiempo.
¿El tema es: quien lo dice y como se lo dicen?
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LAS CONTRACTURAS COMO IMPEDIMENTO SECUNDARIO EN LA P.C.
Las contracturas están entre los más comunes impedimentos secundarios asociados con PC.
Prevenirlo o minimizarlo, es crucial para mantener el óptimo nivel de función para los adultos con PC.
¿Son las contracturas inevitables? Aunque Cadenhead et al. (2002) reportaron que los ejercicios pasivos son inefectivos en la prevención de contracturas eso fue basado en un estudio de 6 adultos con PC, con dificultad en el aprendizaje.
Uno puede discutir que el ejercicio pasivo Per se es inverosímil para ser efectivo dado que seis horas de constante estiramiento es requerido para mantener el rango en un músculo espástico (en éste caso el músculo Sóleo) (Tradieu et al. 1998).
Tal vez la continuidad de un regular programa de manejo, usualmente disponible para niños con PC es requerido para mantener el rango de movimiento.
Parado, sentado apropiadamente y posicionado en la cama, en adicción a una terapia especifica es requerido como llave de un pretendido como tal, programa de manejo.
Desafortunadamente, la intervención terapéutica frecuentemente decrece agudamente o cesa cuando el niño deja el domino pediátrico.
En el estudio conducido por Bax y colegas (1998), sujetos con PC atetoide dice que ellos no tienen contracturas durante sus días de escuela. No obstante algunos pocos de ellos, han continuado tomando ejercicio regular o tienen fisioterapia luego de la vida escolar, y subsecuentemente muchos han desarrollado contracturas y deformidades posturales, y algunos no fueron capaces de sostener el parado prolongado.
De los 101 adultos con PC investigados por Murphy et al. (1995), el 64% tienen contracturas en los miembros inferiores, 58 individuos tienen escoliosis y 15 tienen luxación o subluxación de cadera. Alguna reducción en el rango de movimiento afectará el manejo general y previene el logro de una alineación y postura estable.
Dependiendo del sitio y severidad de esas contracturas, lograr actividades de cuidado como la habilidad de autoalimentación o acceso al baño pueden también estar afectadas. La habilidad de transferir hacia el parado o comenzar a caminar unos pequeños pasos puede significativamente aliviar la carga de cuidadores.
Que dicen los que han hecho seguimientos, ¿es así?
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LA OSTEOPOROSIS EN P.C.
Muchos niños con PC, particularmente aquellos que son incapaces de caminar, tienen disminuida la densidad ósea (Flynn and Millar 2002).
Y un desproporcionado número de adultos con PC tienen osteoporosis que empeora con los años (Rapp and Torres 2000).
No es entonces sorprendente que haya una incidencia aumentada de fracturas patológicas en este grupo de pacientes.
Murphy et al. (1995) reportaron que el 30% de 101 individuos en su estudio tenía una historia de fracturas que se pensaba atribuible a la atrofia por desuso.
La osteoporosis relacionada con temas de la movilidad limitada es común en adultos con PC pero se necesita más investigación para determinar si hay disminución en la densidad del hueso para mujeres menopáusicas que ya tenían osteoporosis secundaria o no.
¿Y como logramos prevenirlo?
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MIELOPATÏA EN PACIENTES CON P.C.
La mielopatía espondilítica cervical, ocurre frecuentemente en asociación con la PC atetoidea, y en quienes tienen una lordosis cervical compensatoria para vencer una postura flexora de la columna, y esto puede derivar en una seria discapacidad secundaria.
Ha sido sugerido que la mala alineación, o la inestabilidad de la columna cervical y la comprensión neural por osteofitosis asociada, secundaria a cambios espondilíticos cervicales, son los factores patológicos más importantes en el desarrollo de la mielopatía (Fuji et al. 1987, Onari et al.2002).
El desarrollo de estenosis del canal vertebral está también implicado (Fuji et al.1987).
Aunque los cambios espondilíticos pueden ocurrir en la población hábil corporal, a menudo en la quinta década, ellos usualmente ocurren tempranamente en las personas con PC atetoidea, debido a los persistentes movimientos involuntarios de la cabeza sobre el cuello (Saiki et al.1999).
En el estudio hecho por Murphy et al.(1995), 50% del grupo de pacientes tenían dolor cervical, incrementado al 75% en aquellos con PC atetoidea. La mielopatía cervical en las personas con PC atetoidea puede requerir cirugía.
No obstante varias dificultades han sido reportadas en relación con la estabilización post quirúrgica del cuello, debido a los movimientos involuntarios del cuello que pueden haber sido exacerbados por el procedimiento quirúrgico. También está la posibilidad de recurrencia de sus síntomas, y por lo tanto el seguimiento a largo plazo es esencial (Azuma et al.2002).
Los procedimientos de reducción del tono, a saber, bloqueo parcial del nervio con lidocaína y liberación quirúrgica de adherencias musculares, fueron usados antes que la cirugía de reducción de los movimientos involuntarios de cabeza, preservando mientras la fuerza de los músculos voluntarios relativamente bien (Saiki et al.1999).
Altas dosis preoperatorios de toxina botulínica para aliviar a los síntomas de movimientos distónicos severos de cuello también ha sido usada en dos personas con PC distónica.
Efectos colaterales de la disfagia, fueron prevenidos y tratados por medio de gastrotomía, y en ambos casos complicaciones respiratorias emergidas requirieron traqueotomías. A pesar de estos dos drásticos efectos laterales, esta intervención posibilitó a esos dos pacientes tolerar la fijación y permitieron la cirugía que detuvo la progresión de la mielopatía cervical (Racette et al.1998).
No obstante, Onari et al. (2002) se cuestionan la efectividad a largo plazo de la toxina botulínica en base a que el efecto será de corta duración.
"Es interesante saber las consecuencias a largo plazo de una determinada acción para poder prevenir".
¿Estan de acuerdo?
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EDUCACIÖN PARA EL PERSONAL QUE TRABAJA CON PERSONAS CON P.C.
La educación de todos aquellos implicados en el manejo de este grupo de pacientes es esencial para el mantenimiento de la óptima función.
Esto incluye aquellos que trabajan en la salud, educación y servicios sociales y debería incluir más previsión de los servicios pediátricos, en la implicancias de los tratamientos a largo plazo, y la posibilidad del uso temprano de ayudas y de tecnología asistida para reducir el stress, impuesto al sistema músculo esquelético.
Con la explicación de que la PC es un desorden no progresivo hay una falta de apreciación del potencial de declinación de la persona con PC, su familia y cuidadores.
Esta actitud puede ser favorecida sin advertirlo por el equipo pediátrico que no tiene la oportunidad de monitorear a los niños una vez que ellos entran en el mundo de los adultos y por lo tanto no aprecian la incidencia de los problemas secundarios en la vida adulta.
Es necesario enfatizar la identificación y darle respuesta a los cambios necesarios en las personas físicamente comprometidas para mantener el nivel óptimo de función, mejorando la conexión entre los servicios pediátricos y los de adultos.
Equipos de adultos coordinados permitirán una transición planeada desde el cuidado pediátrico con mediciones preventivas a través del curso de su vida para prevenir o demorar los procesos de deterioro.
Se recomienda rever la transición sin importar si el niño tiene un seguimiento escolar o no.
El deterioro funcional debe ser reconocido por todos los que se hallan involucrados en el manejo de estas personas y no solo atribuirlo a la condición primaria de la PC. No obstante esto no solamente se aplica al equipo profesional sino a los individuos en si mismo.
Si la persona con PC y sus cuidadores no aprecian que las condiciones secundarias pueden aparecer, ellos no tomarán previsiones para el stress fisiológico y no buscarán ayuda hasta que el problema emerja.
Esto entonces crea una demanda subyacente en los servicios de salud educación y sociales y es poco probable que haya un cambio significativo en los recursos.
El entrenamiento es la llave para desarrollar programas de manejo continuo para permitir la función óptima; pero debe ser regulado por la energía demandada para realizar una particular tarea. Por ejemplo, se ha sugerido que el abordaje tradicional de terapia pediátrica concentrado casi exclusivamente en el logro de la marcha independiente, puede no ser el abordaje ideal (Bottos et al.2001).
No obstante en la práctica clínica es a menudo dificultoso persuadir al individuo con PC y a sus cuidadores, que el uso juicioso de una silla de ruedas puede tener beneficios a largo plazo en la minimización de problemas secundarios.
Aquellos que sufren severas y crónicas patologías neurológicas son un grupo frecuentemente olvidado en despecho de una tasa de supervivencia en crecimiento.
Mientras la mortalidad específicamente enlazada con la severidad de la condición y la falta de habilidades funcionales básicas, a saber, movilidad, comida, bebida y dificultades en el aprendizaje, con mejoras en los cuidados médicos, muchos han sobrevivido por lo largo tiempo.
La complejidad de muchas de las condiciones secundarias asociadas con la PC, requieren seguir las consultas con especialistas.
Equipos coordinados para adultos, proveyendo servicios similares a los del campo pediátrico, permitirán planear una transición desde los servicios pediátricos hacia los de adultos, lo cual es generalmente reconocido que deberán ser más complejos para aquellas personas con discapacidades.
Esto deberá asegurar que las personas con discapacidades físicas podrán mantener su máximo nivel de funcionamiento e independencia a través de su vida.
¿En que momento permitimos que se imponga, que la rehabilitación termina a los 6, 12,18, 24, 26 años?.
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PROGRAMAS ESPECÍFICOS DE TERAPIA PARA EL PACIENTE CON P.C.
Es importante para promover un estilo de vida saludable en la persona con P.C. incluir la participación del ejercicio físico, dieta, y además del desarrollo de un sistema de soporte social y manejo del stress.
Muchos individuos con discapacidad son menos físicamente activos que la población general, con un relativo estilo de vida sedentario, hacen de ellos más susceptibles a condiciones secundarias de salud.
La respuesta al ejercicio es similar entre aquellos son PC y la población hábil, pero es esencial identificar cuales ejercicios son seguros y benéficos.
Los típicos ejercicios repetitivos y actividades de carga de peso como correr, caminar y levantamiento de peso deben necesariamente ser modificados para adultos con PC para preservar la integridad articular.
Niveles de entrenamiento general son usualmente disminuidos particularmente en adolescentes y adultos con PC espástica debido a un incremento en tamaño y peso corporal sin un incremento similar en la fuerza muscular.
Esta es una imagen diferente para aquellos con PC diskinética donde el aumento de la demanda energética debido a los constantes movimientos atetoides implica que ellos tienen un híper metabolismo en comparación con individuos de control de la misma edad.
En un temprano estudio hecho por Lundberg (1975), usando una bicicleta estática, hubo una significante diferencia entre aquellos con espasticidad y aquellos con diskinesia. Esto fue atribuido al gran consumo de energía requerido por el grupo espástico en orden de vencer el constante aumento del tono muscular durante el test.
Darrah et al. (1999) Condujeron un programa comunitario de 10 semanas de entrenamientos para adultos con PC quienes eran independientes en la movilidad y reportaron que: (a) 9 mejoraron la fuerza muscular; (b) no hubo cambios en el entrenamiento cardiovascular (posiblemente porque la energía demandada por ellos para caminar puede ya ser más alta) Que es poco el rango de diferencia para la energía eficiente para cambiar dicha situación) (c) no hubo cambios significantes en la flexibilidad; y (d) hubo un cambio dramático en su percepción de su apariencia física.
No obstante, es interesante los adultos con PC fueron probablemente a ejercitarse más frecuentemente, además reportaron algunos beneficios de ejercicios en el agua en seis casos estudiados.
Ellos mejoraron en el rango de movimiento durante y un mes después de la hidroterapia y disminución del dolor en 4 sujetos, aunque tres reportaron nuevos sitios de dolor. La tasa cardiaca no cambió. Fue considerado la facilidad en el baño, vestido y baño de los sujetos, esto fue atribuido a la disminución de la rigidez y mejoría de la movilidad.
Los puntos específicos de decrecimiento de los impedimentos funcionales e incremento de la interacción social no fueron definitivamente logrados.
Cuando se usan técnicas terapéuticas específicas para el tratamiento de una condición secundaria en particular, la necesidad para un abordaje holístico, utilizando Terapistas especialistas hábiles en ambos campos, neurológicos y músculo esquelético, debe ser defendida.
Cada vez más se observa como el abordaje integral por parte de un profesional capacitado toma más fuerza y da mejores resultados que el enfoque específico, por lo que es importante que el profesional esté constantemente capacitado y actualizado en estos métodos. ¿comparten esta visión o seguimos pegados a lo tradicional?.
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