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Resúmenes de opiniones de los padres de niños con P.C. Recopilados de sus blogs.
¿De donde sale la motivación para continuar un método nuevo (ABR)?
Seleccioné 3 artículos de varios blogs, de padres de niños con PC., que aplican el ABR, y esto más que nada para que no canse al lector, aunque si está motivado para aprender, les parecerá muy poco.
Al leer sus comentarios, uno como profesional no deja de sentir cierto remordimiento por no dar las satisfacciones que encuentran con este método y ahora que uno ve como estos chicos progresan, esta el deber moral en uno, el de aprenderlo para enseñárselos a los padres de todos los pacientes con P.C. que lleguen a nuestras manos.
Considero muy importante tomar en cuenta la opinión de los padres especialmente ahora que estamos viviendo un cambio de paradigma en la rehabilitación
Blog: http://www.mamaterapeuta.cl/search/label/ABR
Viernes 4 de septiembre de 2009
La evaluación (agosto de 2009)
Lo más interesante de la evaluación sin duda son las explicaciones que acompañan las observaciones de los entrenadores: qué está sucediendo, qué significa y qué pasará después. Sí hubo algo nuevo en esta evaluación: nosotros hemos visto y sentido que Rocío está mucho más firme de tronco, que ya apenas tenemos que ayudarla para que se mantenga sentada y eso para los entrenadores fue muy significativo y sorprendente. Surgió entonces una nueva palabra para nosotros: POSTURA. Wow, ¡nuestra hija comienza a tener postura! Siento que pasamos a una segunda etapa en ABR o estamos en esa transición, ¡mi hija comienza a poder sostenerse!
Me referí a la explicación de esto en el post de este día, pero vuelvo a repetirlo: los movimientos dependen de la postura. Esta es lo primero que se debe conseguir y anatómicamente le corresponde a la musculatura lisa (interna) y no a los músculos estriados (esqueléticos). Recalco esto por algo fundamental: la terapia tradicional solo trabaja los músculos estriados y esperan que un niño se sostenga solo con ellos. Pero no importa cuánto fortalezcan estos músculos, simplemente no pueden mantener la postura pues su función es el movimiento y tienen un alto gasto metabólico. Consecuencia: el niño con esfuerzo puede levantarse, pero prontamente se desploma. Eso no es postura, la postura debe ser INVOLUNTARIA, de bajo gasto energético para que sea duradera y con libertad de los músculos estriados para que simultáneamente haya movimiento y con ello funciones.
jueves, septiembre 10, 2009
Personalmente puedo decir que en más de una ocasión un terapeuta me recordó lo dañino, según el punto de vista de la terapia tradicional, que es no elongar, no parar, no usar ortesis y no inhibir patrones de espasticidad en las piernas. Uno de esos episodios ocurrió hace poco y fue una de las cosas que inspiraron ese post.
Voy a detallar las ¨actividades¨, por llamarlas de alguna manera, que hacíamos con Bruno en el pasado, que buscaban supuestamente y bajo la mirada del tratamiento tradicional, no empeorar su estructura...todo lo contrario a ABR...
- Uso de cojín abductor mientras dormía. Era un cojín en forma de triángulo truncado o trapecio, entregado por “xxxxx” en formato hágalo usted mismo. El material era de espuma de alta densidad, al que había que pegarle velcros anchos para hacer la sujeción en las piernas. El objetivo era mantener las piernas MUY separadas durante la noche...
Lo usábamos en invierno y verano, con 30 grados de calor. Era surrealista ver a Bruno durmiendo con ese trapecio de gran tamaño entre las piernas.
- Elongar, elongar, elongar.
- Uso de Botox o toxina botulínica.
Este punto me produce bastante pena. En dos oportunidades Bruno fue infiltrado con esta toxina en los músculos de las piernas. La segunda vez, fue sin anestesia y con un médico de “xxxxx” que hubiera preferido no haber conocido. Años mas tarde conoceríamos lo riesgoso de estas prácticas...
- Parador y OTP.
Contra viento y marea debíamos parar a Bruno 3 horas diarias en su parador. Poder hacer esto era todo un tema, y cuando no lo lográbamos yo sentía mucha culpa y miedo de contribuir de esta manera a dañar sus caderas. Culpa y miedo.
Incluso me enojaba con Bruno cuando demostraba incomodidad y quería salir del parador antes de lo programado. Es verdad que a ratos lo disfrutaba, pero la mayoría de las veces era una tortura para todos.
Y por supuesto que lo parábamos con OTP, ortesis tobillo pie. Estas eran usadas todo el día, sin descanso.
Hoy se que muchos padres que hacen ABR siguen, por una razón que no entiendo, usando estos aparatos en sus niños, perdiendo tiempo, recursos y energía. Según mi opinión, si eso pasa es porque no hay confianza plena en los efectos y alcances de ABR. Volvemos al miedo y la culpa, los protagonistas de esta historia. Y lo mismo pasa con la terapia tradicional, son incompatibles.
Además es agotador escuchar los discursos y monólogos de los terapeutas quienes sacan estudios y aluden a bibliografía que avalan estos tratamientos.
Entiendo que estas prácticas sean el único camino posible para tantos niño que recibe terapia en centros masivos. Lamentablemente es así. Pero no deja de angustiarnos a los que hemos descubierto este maravilloso camino de rehabilitación.
Blog: http://diarioconmihija.blogspot.com/search/label/ABR%20ENTRENAMIENTO%202%C2%BAdomingo 24 de mayo de 2009
Evaluación de Covadonga con Leonyd Blyum.
Ayer fue el día que pude revisar todo el video de su evaluación completo. Me pase 4 horas dándole para adelante y para detrás, hasta llegar a ver, entender y sacar todas las conclusiones de lo que son. Sus , Problemas estrucutrales, Debilidades (lo que trabajaABR), y las mejoras o evoluciones que tuvo en esta evaluación….Y de esta manera será como lo iré plasmando aquí.
Leonyd Blyum no la había visto antes., la que le había visto en su 1º evaluación y mandado los ejercicios fue la entrenadora de Dinamarca: Diane. La evaluación con Leonyd fue a última hora del viernes 14 de mayo. Entramos ya con atraso a las 7:30 PM, y salimos a las 10:00 PM (2 horas y medias!). Para mí fue toda una experiencia, y les puedo asegurar que estoy de ver distintos profesionales de la fisioterapia evaluar a Cova. Ya casi se me su cuerpo y problemas a tratar de memoria. Pero ahí estaba la diferencia. El ha visto cosas que JAMAS nadie había visto. Cosas importantes a tratar, de donde en definitiva parte el mayor de sus problemas.. El nos sentó delante de su portátil, con el reportaje fotográfico de Cova anterior (de enero de este año), y sin mas fue parando en las fotos que le decían algo. Es decir: Empezó en las de de pie en su caso (que fue como empezó su reportaje de enero), y nos comentaba sus dificultades a nivel ESTRUCTURAL, no a nivel funcional (eso ya lo sabemos de sobra). Desde el inicio intentaba dejarnos claro que no enfocáramos el problema de Cova en las piernas (algo que, según él, hacen los padres con niños que ya caminan). Que el problema había que localizarlo en la parte superior. Que efectivamente una persona que la parte superior (espalda, pelvis, etc., etc.…) si la tenia bien, podía tener las piernas de cualquier posición: hacia adentro las rodillas, o los pies, etc., que el equilibrio lo tendría. Y efectivamente, si ponemos los pies en una postura incorrecta, aunque nos empujen en estática no caeríamos (habría estabilidad). Con lo cual seguimos hablando de sus problemas estructurales, que efectivamente son los que dificultan ese equilibrio. Nos comentaba de cómo por ejemplo:
El reducido espacio entre la zona alta de la pelvis y el espacio de las costillas hacían al caminar un impacto muy inmediato, por lo que entre otras cosas ese balanceo (necesario para ella), también le resulta extremadamente difícil (Una explicación lógica y a lo que ni fisio. ni médico rehabilitador me hizo referencia nunca antes), A esto supongo que no se hace referencia no porque no se sepa (que ya no sé ni que pensar), pero si se sabe, lo que efectivamente se, es que no lo pueden arreglarlo con la terapia tradicional, con lo cual, son problemas pasados por alto.
Hecha los brazos hacia atrás para contra restar su posición normal y relajada que es hacia adelante.
Pelvis se empotra cuando camina por su mala alineación
Al hacer los giros a los lados además de la pelvis se empotran las costillas hacia adentro.
Rigidez superficial a nivel de toda la espalda, la cual se le veía al caminar en cada foto, y como el balanceo es algo que se produce al estar la columna rígida (ES DECIR, LA UNICA MANERA DE COMPENSAR LA FALTA DE MOVILIDAD SUPERIOR, INCLUIDA LA COLUMNA, (ES DECIR, AL ESTAR BLOQUEADA, NO PARTICIPA EN EL MOVIMIENTO), CON LO CUAL, ES ELLA MISMA , (LA NIÑA) LA QUE PROVOCA DE MANERA COMPENSATORIA ESTE CONTRABALANCEO). Todo me parece increíblemente Lógico. Sobre todo porque me da las herramientas de que PUEDO MEJORARLO!
. Todo esto recuerdo que era mirando la sucesión de movimientos congelados en cada foto, con lo cual se ve CLARISIMO el movimiento, y lo que emplea de su cuerpo para cada movimiento mínimo. Esto me parece una manera de evaluar increíblemente buena. Se ve tan bien TODO!. IMÁGENES CONGELADAS EN CONSECUTIVIDAD, y además explicándonoslo a sus padres, que al final somos quienes mejor debemos saber los problemas de nuestros hijos. No como médicos de la rehabilitación tradicional, que en ocasiones se lo explican a estudiantes que tienen al lado y los padres no sabemos la mitad de lo que pasa. Y tampoco con una mirada de 20 minutos. Si no con un exhaustivo análisis de 2 horas y medias, estudiando cada minúsculo movimiento y estructura implicada para luego ver la parte más importante a trabajar. Y no es que dilate el tiempo para parecer extenso, NO!! Es que no paraba de ver, ver, ver y saber cada cosa que a otros a llevado muchas veces verla para intuirlo. No se le escapó detalle, de verdad!. Todo lo que fue capaz de ver y enseñarnos!!.
PD: Volviendo a leer me he dado cuenta, como verán en los sucesivos post, que esto no son los únicos, ni mas significativos problemas estructurales de Cova, mas bien son los que al caminar utiliza, o mal utiliza empleando sobre esfuerzo y compensaciones. A lo que denominamos verdaderos problemas estructurales están en lo llamado para ABR: DEBILIDADES. que son con los que trabaja ABR
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