BURN-OUT FISIOLÓGICO EN EL PACIENTE CON P.C.   El término Burn-out fisiológico acuñado por Pimm (1992b), es una apta descripción para la gradual pérdida de función encontrada por muchos adultos con PC.   Es hipotético que el burn-out fisiológico es una condición, en la cual la función motora declina en relación a las demandas físicas impuestas a los sistemas fisiológicos. Cuando mayor es la demanda más probable es que ocurra el burn-out fisiológico.   Esta condición es caracterizada por la reducida fortaleza física, pérdida o significante deterioro en la movilidad y destreza, deterioro en el habla (si el individuo tiene disartria) y extenuación física. Se sugiere que el más vulnerable individuo es aquel quien ejecuta una alta performance y se esfuerza para un máxima independencia, sin reconocimiento del llamado de lo que se “toma” físicamente.   Aquellos quienes están en empleos con un sueldo y  son autosuficientes en sus casas, pueden ser más propensos en esta condición.   El burn-out fisiológico ocurre cuando el stress prolongado es ubicado en el sistema motor que ya esta operando a su máxima capacidad como consecuencia de la PC y éste se manifiesta por una gradual y prematura pérdida de las habilidades motoras.   Este se manifiesta por una gradual y prematura pérdida de las habilidades motoras.   Este deterioro puede ser no reversible, pero se sugiere que con buen manejo y conservación de la función, estos efectos pueden ser demorados o detenidos.   Obviamente, una llave prioritaria es la aceptación y reconocimiento por los profesionales y cuidadores de la salud, del potencial de declinación de la función, si el paciente tiene expectativas de función de máximo nivel todo el tiempo.   ¿El tema es: quien lo dice y como se lo dicen?

LAS CONTRACTURAS COMO IMPEDIMENTO SECUNDARIO EN LA P.C.   Las contracturas están entre los más comunes impedimentos secundarios asociados con PC.   Prevenirlo o minimizarlo, es crucial para mantener el óptimo nivel de función para los adultos con PC.   ¿Son las contracturas inevitables? Aunque Cadenhead et al. (2002) reportaron que los ejercicios pasivos son inefectivos en la prevención de contracturas eso fue basado en un estudio de 6 adultos con PC, con dificultad en el aprendizaje.   Uno puede discutir que el ejercicio pasivo Per se es inverosímil para ser efectivo dado que seis horas de constante estiramiento es requerido para mantener el rango en un músculo espástico (en éste caso el músculo Sóleo) (Tradieu et al. 1998).   Tal vez la continuidad de un regular programa de manejo, usualmente disponible para niños con PC es requerido para mantener el rango de movimiento.   Parado, sentado apropiadamente y posicionado en la cama, en adicción a una terapia especifica es requerido como llave de un pretendido como tal, programa de manejo.   Desafortunadamente, la intervención terapéutica frecuentemente decrece agudamente o cesa cuando el niño deja el domino pediátrico.   En el estudio conducido por Bax y colegas (1998), sujetos con PC atetoide dice que ellos no tienen contracturas durante sus días de escuela. No obstante algunos pocos de ellos, han continuado tomando ejercicio regular o tienen fisioterapia luego de la vida escolar, y subsecuentemente muchos han desarrollado contracturas y deformidades posturales, y algunos no fueron capaces de sostener el parado prolongado.   De los 101 adultos con PC investigados por Murphy et al. (1995), el 64% tienen contracturas en los miembros inferiores, 58 individuos tienen escoliosis y 15 tienen luxación o subluxación de cadera. Alguna reducción en el rango de movimiento afectará el manejo general y previene el logro de una alineación y postura estable. Dependiendo del sitio   y severidad de esas contracturas, lograr actividades de cuidado como la habilidad de autoalimentación o acceso al baño pueden también estar afectadas. La habilidad de transferir hacia el parado o comenzar a caminar unos pequeños pasos puede significativamente aliviar la carga de cuidadores.   Que dicen los que han hecho seguimientos, ¿es así?

LA OSTEOPOROSIS EN P.C.   Muchos niños con PC, particularmente aquellos que son incapaces de caminar, tienen disminuida la densidad ósea (Flynn and Millar 2002). Y un desproporcionado número de adultos con PC tienen osteoporosis que empeora con los años (Rapp and Torres 2000).   No es entonces sorprendente que haya una incidencia aumentada de fracturas patológicas en este grupo de pacientes.   Murphy et al. (1995) reportaron que el 30% de 101 individuos en su estudio tenía una historia de fracturas que se pensaba atribuible a la atrofia por desuso.   La osteoporosis relacionada con temas de la movilidad limitada es común en adultos con PC pero se necesita más investigación para determinar si hay disminución en la densidad del hueso para mujeres menopáusicas que ya tenían osteoporosis secundaria o no.   ¿Y como logramos prevenirlo?

MIELOPATÏA EN PACIENTES CON P.C.   La mielopatía espondilítica cervical, ocurre frecuentemente en asociación con la PC atetoidea, y en quienes tienen una lordosis cervical compensatoria para vencer una postura flexora de la columna, y esto puede derivar en una seria discapacidad secundaria.   Ha sido sugerido que la mala alineación, o la inestabilidad de la columna cervical y la comprensión neural por osteofitosis asociada, secundaria a cambios espondilíticos cervicales, son los factores patológicos más importantes en el desarrollo de la mielopatía (Fuji et al. 1987, Onari et al.2002). El desarrollo de estenosis del canal vertebral está también implicado (Fuji et al.1987).   Aunque los cambios espondilíticos pueden ocurrir en la población hábil corporal, a menudo en la quinta década, ellos usualmente ocurren tempranamente en las personas con PC atetoidea, debido a los persistentes movimientos involuntarios de la cabeza sobre el cuello (Saiki et al.1999).   En el estudio hecho por Murphy et al.(1995), 50% del grupo de pacientes tenían dolor cervical, incrementado al 75% en aquellos con PC atetoidea. La mielopatía cervical en las personas con PC atetoidea puede requerir cirugía.   No obstante varias dificultades han sido reportadas en relación con la estabilización post quirúrgica del cuello, debido a los movimientos involuntarios del cuello que pueden haber sido exacerbados por el procedimiento quirúrgico. También está la posibilidad de recurrencia de sus síntomas, y por lo tanto el seguimiento a largo plazo es esencial (Azuma et al.2002).   Los procedimientos de reducción del tono, a saber, bloqueo parcial del nervio con lidocaína y liberación quirúrgica de adherencias musculares, fueron usados antes que la cirugía de reducción de los movimientos involuntarios de cabeza, preservando mientras la fuerza de los músculos voluntarios relativamente bien (Saiki et al.1999).   Altas dosis preoperatorios de toxina botulínica para aliviar a los síntomas de movimientos distónicos severos de cuello también ha sido usada en dos personas con PC distónica.   Efectos colaterales de la disfagia, fueron prevenidos y tratados por medio de gastrotomía, y en ambos casos complicaciones respiratorias emergidas requirieron traqueotomías. A pesar de estos dos drásticos efectos laterales, esta intervención posibilitó a esos    dos pacientes tolerar la fijación y permitieron la cirugía que detuvo la progresión de la mielopatía cervical (Racette et al.1998).   No obstante, Onari et al. (2002) se cuestionan la efectividad a largo plazo de la toxina botulínica en base a que el efecto será de corta duración.   "Es interesante saber las consecuencias a largo plazo de una determinada acción para poder prevenir".

EDUCACIÖN PARA EL PERSONAL QUE TRABAJA CON PERSONAS CON P.C.   La educación de todos aquellos implicados en el manejo de este grupo de pacientes es esencial para el mantenimiento de la óptima función. Esto incluye aquellos que trabajan en la salud, educación y servicios sociales y debería incluir más previsión de los servicios pediátricos, en la implicancias de los tratamientos a largo plazo, y la posibilidad del uso temprano de ayudas y de tecnología asistida para reducir el stress, impuesto al sistema músculo esquelético.   Con la explicación de que la PC es un desorden no progresivo hay una falta de apreciación del potencial de declinación de la persona con PC, su familia y cuidadores.   Esta actitud puede ser favorecida sin advertirlo por el equipo pediátrico que no tiene la oportunidad de monitorear a los niños una vez que ellos entran en el mundo de los adultos y por lo tanto no aprecian la incidencia de los problemas secundarios en la vida adulta.   Es necesario enfatizar la identificación y darle respuesta a los cambios necesarios en las personas físicamente comprometidas para mantener el nivel óptimo de función, mejorando la conexión entre los servicios pediátricos y los de adultos.   Equipos de adultos coordinados permitirán una transición planeada desde el cuidado pediátrico con mediciones preventivas a través del curso de su vida para prevenir o demorar los procesos de deterioro.   Se recomienda rever la transición sin importar si el niño tiene un seguimiento escolar o no. El deterioro funcional debe ser reconocido por todos los que se hallan involucrados en el manejo de estas personas y no solo atribuirlo a la condición primaria de la PC. No obstante esto no solamente se aplica al equipo profesional sino a los individuos en si mismo.   Si la persona con PC y sus cuidadores no aprecian que las condiciones secundarias pueden aparecer, ellos no tomarán previsiones para el stress fisiológico y no buscarán ayuda hasta que el problema emerja.   Esto entonces crea una demanda subyacente en los servicios de salud educación y sociales y es poco probable que haya un cambio significativo en los recursos.   El entrenamiento es la llave para desarrollar programas de manejo continuo para permitir la función óptima; pero debe ser regulado por la energía demandada para realizar una particular tarea. Por ejemplo, se ha sugerido que el abordaje tradicional de terapia pediátrica concentrado casi exclusivamente en el logro de la marcha independiente, puede no ser el abordaje ideal (Bottos et al.2001).   No obstante en la práctica clínica es a menudo dificultoso persuadir al individuo con PC y a sus cuidadores, que el uso juicioso de una silla de ruedas puede tener beneficios a largo plazo en la minimización de problemas secundarios.   Aquellos que sufren severas y crónicas patologías neurológicas son un grupo frecuentemente olvidado en despecho de una tasa de supervivencia en crecimiento.   Mientras la mortalidad específicamente enlazada con la severidad de la condición y la falta de habilidades funcionales básicas, a saber, movilidad, comida, bebida y dificultades en el aprendizaje, con mejoras en los cuidados médicos, muchos han sobrevivido por lo largo tiempo.   La complejidad de muchas de las condiciones secundarias asociadas con la PC, requieren seguir las consultas con especialistas.   Equipos coordinados para adultos, proveyendo servicios similares a los del campo pediátrico, permitirán planear una transición desde los servicios pediátricos hacia los de adultos, lo cual es generalmente reconocido que deberán ser más complejos para aquellas personas con discapacidades.   Esto deberá asegurar que las personas con discapacidades físicas podrán mantener su máximo nivel de funcionamiento e independencia a través de su vida.   ¿En que momento permitimos que se imponga, que la rehabilitación termina a los 6, 12,18, 24, 26 años?.